1. VUOROKAUSI SYDÄMENTAHDISTIMEN JÄLKEEN

1. YÖ. Jouduin viettämään yhden huonosti nukutun yön tahdistimeen totutellen sairaalassa. Aiemmat univelat painoivat vaakakupissa sen verran, että torkahtelin kuitenkin pidempiä jaksoja. Asennon vaihdosta aiheutuvat kivut herättivät joka kerta, vaikka olinkin saanut kohtuullisen asennon tukemalla ylimääräisen tyynyn vasemman olkapääni ja käsivarteni alle. Aamulla Kolmiosairaalan osastonlääkäri tuli tarkistamaan oloni sekä sen, ettei paineside ole pettänyt haavan päällä

Ennen kotiutumista minulle oli varattu 1. kontrolliaika tahdistinpoliklinikalle. Suuri paineside solisluuni alla pullotti oman väljän puseroni alla käytävällä odottaessani ja muutamat vanhemmat vastaanotolle odottavat potilaat vilkuilivat minua vaivihkaa uteliaasti. Edellisestä päivästä tutuksi tullut leikkaussalin hoitaja tervehti minua ystävällisesti ja yllättyi, että olinkin odottamassa tuolilla istuen enkä sairaalasängyssä.

Tämä samainen hoitaja piti nyt vastaanottoa tahdistimen säätöihin erikoistuneen lääkärin kanssa. Hoitaja muisti, että mainitsin kirjoittavani blogia sairaudestani, ja otin kuvan tahdistimen säätölaitteesta ja sen monitorista. Jo heti kävi selväksi, että sydämeni eteisten ja kammioiden välinen johtuminen oli selkeästi viivästynyt sarkoidoosimuutosten vaurioittamien johtoratojen takia. Tämän vuoksi lääkäri sääti tahdistintani reagoimaan liian pitkään johtumisaikaan, ja polilla oloni aikana joka toinen tai välillä peräti jokainen kammiolyönti oli tahdistettu tahdistimen avulla. Ajattelin, miten ihmeessä olinkaan tullut toimeen ilman Justiinaa.

  

RAJOITUKSET. Kysyin, mitä pitää välttää tekemästä tästä eteenpäin. Maratonille osallistumista kehotettiin lykkäämään, mutta itse maltillisen kuntoilun aloittamiseen ei ole estettä. Lääkäri tosin mainitsi, että sydämessäni oleva tulehdus on vielä riski rajummalle treenaamiselle jonka takia seuraavat kuukaudet kannattaa ottaa rauhallisesti kortisonin sammuttaessa tulehdusreaktiota. Sydämentahdistimen kanssa pahin liike tai asento on käsillä roikkuminen. Tässä on riski, että johdot irtoavat sydämen seinämistä, joten tämä on lähestulkoon ainoa liike, jota tulee välttää. Urheilulajeista myös selkeitä kamppailulajeja tai vastaavia, jossa voi tulla iskuja tahdistimen alueelle, tulee varoa. Ilokseni lääkäri ei nähnyt estettä jatkaa entistä tauolla ollutta lajiani, pistooliammuntaa. Pitkäpiippuisilla ammuttaessa on merkitystä, kummalla puolella olkaa kiväärin tukki lepää, joten tahdistimen puolella asetta ei voi pitää.

SUOSITUKSET. Itse kummempia suosituksia en saanut, millä tavoin elää tahdistimen kanssa. Normaalin elämän jatkaminen kunnon ja mahdollisuuksien rajoissa on ehdoton tavoite. Kysyin vitamiinien ja  hivenaineiden merkityksestä. D-vitamiini on suositeltavaa kalsiumin imeytymisen tähden, lähinnä nyt kortisonikuurin aikana. Magnesiumlisästä ei ole haittaa koska kärsin lihaskrampeista aika ajoin. Omega-valmisteita voin ottaa, koska minulla ei ole verenohennukseen vaikuttavia lääkkeitä.

ETÄSEURANTA. Sain kotiin saman tien vanhanaikaista puhelinlaitetta muistuttavan kapineen, jonka tarkoitus on sijaita vuoteen vieressä. Laite seuraa asennetun sydämentahdistimen toimintaa ja sydämen toimintaa ilman, että vastaanotolla on tarpeellista käydä muutoin kuin sovitusti ja välttämättömissä tilanteissa. Vaikuttaa kätevältä, mutta silti laitteen paikka ei oikein asettunut mielessäni. Pakkasin laitteen laukkuuni ja päätin perehtyä asiaan kotona tarkemmin.

Vastaanotolla ei tarkistettu haavan tilannetta, koska paineside jouduttiin jättämään vielä seuraavaksi vuorokaudeksi paikoilleen. Tämä aiheutti hieman ylimääräistä huolta, koska tietenkin haavan seutu jomotti edelleen ja painesiteen painevaikutus oli melko voimakas ja iho tuntui turralta ympäriltä. Palasin osastolle odottamaan, että mieheni tulee hakemaan minut kotiin. 

OLO sydämessä oli ihanan rauhallinen. Paras tunne pitkään aikaan, kun ei tunne sydämen lyöntejä! Rinnassa oli jotenkin kevyempi tunne, eikä pientä tavallista puristusta tuntunut. Mahtavaa! Palasin kotiin hyvillä mielin, vaikkakin kipeänä ja väsyneenä.

Kuva on huono, mutta painesiteen suuri koko näkyy melko hyvin kun paitaa on venytetty sivulle.

SYDÄMENTAHDISTIMEN ASENNUS

ODOTUSTA. Menen aamulla sovitusti kotoa suoraan Meilahden vuodeosastolle. Siellä ilmoittautumisen jälkeen sairaanhoitaja ohjaa minut kahden hengen huoneeseen, jossa vaihdan sairaala-asun. Lököhousut on tutut, mutta takaa avonainen kaapu on pitkä ja ikävä kun selkä jää avoimeksi. Olen rauhallinen, ihmettelen tätä olotilaa. Hoitaja kertoo, että minut tullaan kutsumaan sopivana ajankohtana sydänasemalle, jonne minut viedään sairaalavuoteella. Sydänasemalla asetetaan tahdistin ja toimenpiteen jälkeen palaan osastolle seurantaan, jossa päätetään milloin pääsen kotiutumaan; joko samana iltana tai seuraavana päivänä.

Odottavan aika on pitkä. Olen ollut ravinnotta edellisestä yöstä asti, janottaa. Onneksi otin tabletin mukaan, selailen somea ja kirjoitan mietteitäni muistiin. Hoitaja laittaa minulle laskimokanyylin vasempaan käsivarteen.

Ehdin muistelemaan edellistä iltaa, jolloin vietin lasteni kanssa suloisen hetken. Olimme kaikki parisängyssämme ja lapset hakeutuivat kiinni minuun, jotta saatoin juttelumme aikana silitellä heitä. Nuorempi hämmästytti tiedoillaan, hän oli selkeästi ”ollut kuulolla” kun olin kertonut tutuille sairaudestani. Hän tiesi lääkkeiden ja hoitavan lääkärini nimen. Siinä vielä kertasimme, että kortisoni on välttämätön lääke pysäyttämään muutoin etenevä tulehdus sydämessäni, ikävistä sivuvaikutuksista huolimatta. Vanhempi lapseni ei sen sijaan ollut kiinnostunut nippelitiedoista, vaan suoraan kysyi, voinko ripata eli kuolla seuraavan päivän tahdistimen asennuksessa. Olin huojentunut, että hän kysyi asiaa suoraan, koska oli sitä selkeästi miettinyt. Vakuuttelin heittelemällä omia todennäköisyyksiäni sille, että asennus tulee menemään hyvin enkä varmasti siihen kuole. Keskustelumme jälkeen lapset menivät tyynin mielin nukkumaan ja aamulla ennen sairaalaan lähtöäni huomasin, että molemmat lapset nukkuivat yhdessä vierekkäin toisen pojan sängyssä. Oli lohduttavaa huomata, kuinka paljon tukea he toisistaan saavat.

Vasta klo 13 aikaan sairaanhoitaja ilmoittaa, että saan siirtyä sydänasemalle. Siellä sänkyni kärrätään ilmeisesti heräämöön/valvontaan ja pääsen taas odottelemaan. Sairaanhoitaja kertoo lisätietoa operaation kulusta ja kuvaan sydämen mallikappaletta, josta näkyy sydämen rakenne selkeästi. Vaikka verhoin eristetyssä tilassa on useita muitakin potilaita, mm. sydämen läppäleikkauksesta heräävä vanha rouva tuskissaan, tunnelma on silti rauhallinen. Minulta kysytään, haluanko rauhoittavaa lääkettä, kieltäydyn siitä. Haluan olla mahdollisimman skarppina ja kartalla operaation aikana. Jännitystasoni on vielä ihan siedettävällä tasolla. Syyksi tähän luulen olevan sen, että olen yrittänyt ottaa etukäteen mahdollisimman paljon selvää tulevasta.

No nyt, saliin saa mennä. Räpsäisen kuvan ovelta saliin. Keskellä on kapea leikkaussalisänky ja sen yläpuolella laite, luulisin sen olevan röntgenläpivalaisulaitteen. Toisella puolella sänkyä on suuri kuvaruutu ja muitakin laitteita. Viereisessä huoneessa on suuri ikkuna saliin päin. Leikkaussalihoitajat tulevat esittäytymään, tämä rauhoittaa minua entisestään. Kerron, että haluaisin saada väliaikatietoa toimenpiteen aikana mahdollisimman paljon ja että olisin kiitollinen jos joku voisi ottaa myös kuvia tabletillani toimenpiteen edistyessä. Tämä ei taida olla yleinen pyyntö, mutta siihen suhtaudutaan myönteisesti. Ymmärrän, että kuvaus tapahtuu vain olosuhteiden sen salliessa, ettei se saa häiritä tai vaarantaa toimenpiteen kulkua. Ja tietenkin pyydän kuvaamaan vain itseäni.

VALMISTELUT alkavat. Kiipeän itse korkealle sängylle ja asetun selälleni. Ihoani vasemman solisluun alapuolelta aletaan pestä kylmällä desinfiointiaineella. Hoitaja sanoo, että pinkki aine loppui kesken ja että loput on oranssia, joten ihoni värjääntyy mukavasti batiikkimaisesti; vielä naurattaa. Leikkausliinat asetetaan ihoani vasten. Liina nousee kasvojeni eteen, käännän pääni oikealle, ja näen vielä liinojen välistä hieman isoa ruutua ja ihmisiä, jotka sillä puolen kulkevat. Minua tulee tervehtimään leikkaussalivaatteissa ja röntgensuoja-asussa oleva nainen, hän kertoo edustavansa sydämentahdistimen valmistanutta yhtiötä. Aina kun kyseessä on ns. iskevän tahdistimen asennus, paikalla on myös laitteen edustaja.

VALMISTA on. Paikalle kutsutaan kirurgi. Hänkin esittele itsensä ja pyydän häntä kertomaan toimenpiteestä. Mukava lääkäri kertoo, että ikävimpiä osuuksia toimenpiteessä on asennuskohdan puudutus. Puudutusainetta täytyy laittaa tarpeeksi ja riittävän syvälle tarpeellisen puudutuksen saamiseksi. Tämän jälkeen vasemman solisluun alle aletaan tehdä ihotaskua tulevalle, hieman kämmentä pienemmälle laitteelle, lähinnä sormin työntäen ja kalvoja irrotellen. Sen jälkeen täytyy etsiä laskimot, jota pitkin kaksi tahdistimen johtoa tullaan viemään sydämeen, toinen eteiseen ja toinen kammioon, minulla sydämen oikealle puolelle. Asennusta seurataan röntgenläpivalaisun avulla. Johtojen päissä on ruuvi, joka kierretään kiinni sydänlihakseen. Johdot yhdistetään itse tahdistinkojeeseen ja testataan sähkön johtumista. Mikäli paikka on hyvä, tahdistinkoje ujutetaan ihon alle ja suljetaan haava.

Ahaa. Ok. Toimenpiteeseen kaikkinensa pitäisi riittää mainiosti pari tuntia. Valmistaudun tulevaan puudutuksen aiheuttamaan kipuun. Muutaman tunnin jälkeen kehooni kuuluu loppuelämäni ylimääräinen osa, joka tulee valvomaan ja tahdistamaan oman vaurioituneen sydämeni johtumista. Oloni tuntuu levolliselta. Tämän jälkeen minun ei tarvitsisi enää murehtia äkkikuoleman kohonneesta riskistä.

JUSTIINA. Olen jo aiemmin miettinyt iskevälle rytmihäiriötahdistimelleni nimeä. Koska mötikkä on jatkossa pysyvästi osa minua ja koska se tulee ehkä aktiivisesti osallistumaan elämääni, nimeäminen tuo asian hyväksyttävämmäksi. Justiina. Se se on. Perheeseeni kuuluu lisäkseni mies ja 2 poikaa, sekä vielä uroskoirakin. Tahdistin saa naisen nimen. Justiina on vahva ja kaulin tahtipuikkona tahdistaa ja varmistaa. Ei mikään nössö.

OPERAATIO. Rehellisesti on sanottava, että sydämentahdistimen asennus paikallispuudutuksessa on epämiellyttävin hoitotoimenpide ikinä. Tietysti ihon ja ihonalaiskerrosten puudutus itsessään oli kivulias monine syvälle työnnettyine neuloineen.Toinen erittäin inhottava toimenpide oli kahteen laskimoon tehtyjen aukkojen tekeminen; toinen johdin työnnettiin sydämen oikeaan eteiseen ja toinen oikeaan kammioon. Eteisjohdin meni paikoilleen hyvin, mutta kammiojohtimen asennus tuotti hieman enemmän vaivaa. Laskimossani oli jyrkkä kulma, josta eteenpäin johtimen uittaminen oli hankalaa. Suonien rakenne on ihmeellinen, että se kesti kaiken sen voimakkaan johtimen työntämisen ja edestakaisin renklaamisen. Kammioon päästyä johtimen kiinnityskohtaa jouduttiin vaihtamaan lukuisia (kymmenkunta) kertoja. Johtimen täytyy olla kiinni terveessä kudoksessa, ja kohdallani sarkoidoosikudos sattui aina olemaan johtimen alla. 

TYÖPÄIVÄ PÄÄTTYY. Tässä vaiheessa leikkauksen aloittaneella kardiologilla loppui työpäivä, ja jatkamaan kutsuttiin päivystäjä, onnekseni kokenut kardiogi. Johtimen päässä on pieni ruuvi, joka ruuvataan kiinni kudokseen. Johtimen ruuvi meni epäkuntoon kaikkien paikan vaihdosten seurauksena, joten se vaihdettiin välissä. Eli uusi johtimen uittaminen kaulasta sydämeen jyrkän kulman kautta. Tähän mennessä olin vielä ollut kiinnostunut ja kysellyt hoitajilta ja kardiologeilta virkeänä toimenpiteen kulusta, mutta nyt kolmatta tuntia salissa, reippaana ja hereillä jännityksestä vapisten aloin väsymään. En enää jaksanut kiinnostua ylimääräisistä asioista hoidossani, vaan vähin kysymyksin toivoin operaation pian päättyvän.

Kun johtimet saatiin vihdoin paikoilleen, testattiin tahdistimen toimintakykyä antamalla pieniä sähköiskuja sydänlihakseeni. Tunsin ne nykinöinä ja lievästi epämiellyttävinä tuntemuksina, mutta ammattitaitoinen kardiologi testasi tahdistinlaitteen edustajan kanssa pienintä mahdollista iskua, joka oli vielä tehokas, mutta minä en niitä onneksi enää tuntenut. 

SURVOMINEN. Tahdistinmötikälle alettiin tämän jälkeen tekemään tilaa vasemman solisluuni alapuolelle, ihon alle. Vaikka tämä ei suoranaisesti sattunut, silti väsyneenä ihon ja ihonalaiskudoksen venyttäminen tuotti kauhua. Tuntui rajulta kehoni hytkyessä ja lääkärin sormien kaivaessa tilaa tahdistimelle, välillä puudutusaineenkin ulkopuolella. Mielestäni tämä kesti aivan liian kauan, mutta laite saatiin kuin saatiinkiin mahtumaan ihotaskuun. Lääkäri varoitti, että laite tulee näkymään ihon alta kohoumana, koska rasvakudosta ei ole tarpeeksi sen peittämiseen. Tästä tiedosta olin osittain tyytyväinen.

PUUDUTUS HEIKKENEE.Koska aikaa oli kulunut hieman suunniteltua kauemmin, puudutusaineen vaikutus oli jo heikkenemässä. Tämän tunsin selvästi lääkärin aloittaessa sulkemaan ihotaskua ompeleilla. Lääkäri kysyi, haluanko lisää puudutetta, toisin sanoen kärsiä piikkien viuhkamaisista liikkeistä ihon alla vai ommellaanko vähäisestä puudutteesta huolimatta. Olin jo tuskastunut ja niin väsynyt jännittämiseen ja ikävään tunteeseen, että annoin luvan lääkärin jatkaa haavan sulkemista ja purin hampaita kivusta huolimatta yhteen. Taisin jo siinä vaiheessa kiljaista pari ärräpäätäkin. Ommellun haavan päälle asetettiin paksu ja iso paineside, jota oli tarkoitus pitää pari vuorokautta.

HELPOTUSITKU PÄÄSEE. Kun operaatio oli ohi ja sain nousta heti istumaan leikkauslaverille, olin TODELLA helpottunut ja itku kihosi silmiini. Sain kuitenkin poseerattua sen verran, että hoitaja sai minusta hymyilevän kuvan muistoksi. Tämän jälkeen minut vietiin vuoteella takaisin osastolle toipumaan ja syömään.