SYDÄMENTAHDISTIMEN ASENNUKSEN AIKATAULU VARMISTUU

PELKO JA JÄNNITYS. No nyt se tuli, nimittäin kirjekuori Meilahden sairaalasta. Tahdistimen asettamisaika on varattu jo ensi viikolle!! Kääk! Kuoressa tuli pieni esite kyseisen valmistajan ICD-tahdistimesta. Esitteessä kerrotaan, miten tahdistin asennetaan ja mitä tämän jälkeen pitää huomioida. Suurimpana haittana näin alkuun pidän sitä, että ajokielto tulee ensimmäisen kuukauden ajaksi. Nythän olen täysin riippuvainen omasta autosta, kunto ei anna myöden suurempia fyysisiä rasituksia. Toisaalta ymmärrän syyn, ensimmäisen kuukauden ajan on totuttelemista tahdistimen aiheuttamiin uusiin oireisiin, jotka saattavat haitata liikenneturvallisuutta ja vaatia tahdistimen säätöä. Onneksi en ole ammattiautoilija, jonka ura loppuisi tahdistimen asettamisen jälkeen siihen paikkaan. Haavan parantuminen kestää pari viikkoa ja vasemman käden kanssa täytyy olla varovaisempi kuukauden ajan, jotta leikkaushaava ei pääse venymään liikaa. Magneettikenttiä ja –laitteita täytyy välttää siitä eteenpäin. Toisaalta elämää muuttavia rajoituksia ei juurikaan tule tahdistimen myötä.

Pelkoa aiheuttaa tieto, että sydämentahdistin asetetaan paikallispuudutuksessa. Jännitystä lisää ajatukset, mitäs  jos asennuksessa menee jotakin pieleen? 

ICD-LAITE. Rytmihäiriötahdistimen valmistajan esitteessä kerrotaan, mitä ICD-laite tekee? ”ICD-laite korjaa nopeaa, epänormaalia sydämenrytmiä. Laite tarkkailee sydäntä jatkuvasti ja antaa hoitoa, jos syke on epänormaalin nopea, kuten kammiotakykardiassa ja kammiovärinässä. ICD-laitteessa on myös tahdistustoiminto, joka hoitaa myös hitaita rytmejä. Silloin laite lähettää pieniä sähköisiä tahdistusimpulsseja kammioon, eteiseen tai molempiin. Lääkäri säätää ICD-laitteen tarkkailemaan haitallisia sydämensykkeitä. Kun ICD-laite tunnistaa rytmihäiriön, se lähettää sähköisiä tahdistusimpulsseja tai sähköiskun sydänlihakseen johtimien kautta. Sähköimpulssit hidastavat sydämen supistumista, jolloin normaali syke palautuu.”

HELPOTUS. Pelosta huolimatta olen tyytyväinen, että saan tahdistimen. Tähän mennessä jatkuvat ikävät sydämenrytmin häiriöt ovat haitanneet elämääni niin kokonaisvaltaisesti, sekä fyysisesti, että sydänpysähdysriskillä myös psyykkisesti, että alan olemaan valmista kauraa toimenpiteeseen. Saan itselleni henkivakuutuksen.

TUOMIO SAIRAUDESTA

TUOMIO. Kovasti odottamani kardiologin vastaanotto tapahtui seuraavalla viikolla mediastinoskopiasta. Olen onnellisessa asemassa, että sairauttani hoitaa osaltaan erikoislääkäri, joka on perehtynyt sydänsarkoidoosiin erittäin perusteellisesti, ellei jopa parhaiten Suomessa. Lääkäri kertoi, että mediastinoskopiassa saadut kudosnäytteet osoittivat selkeästi minun sairastavan sydänsarkoidoosia. Se saattaa olla myös monielinsairaus. Muualla kehossani olevat muutokset ovat mahdollista, mutta ilman erityisiä oireita niitä ei lähdetä turhaan etsimään. Minulle aloitettaisiin kortisonilääkitys suun kautta heti seuraavana aamuna. Pieni sokki oli kuulla samalla, että kardiologi suositteli lämpimästi sydämen tahdistimen asetusta. Jo parin viikon sisällä! Olin varautunut siihen, että laite saatetaan asentaa jossakin vaiheessa, mutta jo heti nyt? Sain hyvät perustelut, tahdistin toimii henkivakuutuksenani. Jos, ja ehkä valitettavasti jopa todennäköisesti, jossakin vaiheessa sydämen johtoratojen toiminta blokkaantuu kokonaan ja tulee sydänpysähdys. Tahdistin tunnistaa häiriön ja antaa riittävät kilojoulet sähköiskuna, jotta sydän saadaan taas pumppaamaan. Sydänsarkoidoosin todennäköisin kuolinsyy onkin juuri sydänpysähdys. Nykyään harvoin, koska sairastuneille asetetaan enenevässä määrin sydämen tahdistin.

Lähdin sekavin tuntein kotiin. En saanut luettua tahdistinesitettä ensimmäisenä päivänä, vaan lykkäsin sen kauemmaksi. Toisena päivänä aloitin lukemisen mukamas puolihuolimattomasti, välillä taukoja pitäen. Jokin vastusti ajatusta joutua tahdistinpotilaitten joukkoon, loppuelämäkseni.

Kotona googlaus antoi seuraavan tiedon. Lähde: www.sydan.fi (Sydänliiton kotisivut):

”SARKOIDOOSI on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä (fibroosi) muodostuneita pesäkkeitä, joita kutsutaan granuloomiksi. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä kudosta ja heikentävät sen toimintaa.

Sarkoidoosin syntyä ei tunneta tarkkaan, mutta yleisesti ajatellaan, että jokin ulkoinen tekijä, kuten virus- tai bakteeri-infektio, laukaisee tilaan johtavan poikkeavan tulehdusvasteen. Sarkoidoosi ei ole periytyvä sairaus, mutta määrätyt periytyvät ominaisuudet voivat lisätä kudosten alttiutta käynnistää sarkoidoosiin johtava poikkeava tulehdusvaste. Sarkoidoottista tulehdusta voi olla missä tahansa elimessä ja usein sitä on useassa elimessä samanaikaisesti.

Keuhko- ja ihomuutokset ovat yleisimmät, sydämessä sitä on harvemmin. Kaikilla keuhkosarkoidoosipotilailla ei siis ole sydänsarkoidoosia. Sydänsarkoidoosi tulee esille lähinnä kahdella eri tavalla: tunnettua sarkoidoosia (esimerkiksi iho- tai keuhkosarkoidoosi) sairastavalle kehittyy tulehdus sydämeen tai sitten sydänsarkoidoosi on ensimmäinen tai ainoa sarkoidoosin oire.

YLEISYYS. Suomessa todetaan nykyisin keskimäärin 20–25 uutta sydänsarkoidoositapausta vuosittain eli kyseessä on hyvin harvinainen sairaus. Uusien tapausten määrä on kuitenkin selvästi aiempaa suurempi, mikä selittyy pääosin diagnostisten menetelmien parantumisella sekä sillä, että tauti tunnetaan paremmin ja sitä osataan epäillä aiempaa herkemmin. Potilaiden keski-ikä on 50 vuotta ja kaksi kolmasosaa heistä on naisia.

OIREET. Sydänsarkoidoosin oireet johtuvat yleisimmin tulehduspesäkkeiden aiheuttamista sydämen sähköisen toiminnan häiriöistä. Sydämen supistumista ohjaavan sähköärsykkeen normaali eteneminen sydämen johtoradoissa ja sydänlihaksessa voi estyä aiheuttaen sykkeen äkillisen hidastumisen, joka ilmenee huonovointisuutena, jaksamattomuutena tai lyhytkestoisena tajuttomuutena. Kammiosyntyiset lisälyönnit ja tiheälyöntisyyskohtaukset eli takykardiat ovat myös melko tavallisia ja voivat aiheuttaa sydämen ”muljahtelua” tai tykytystä ja jopa huimauskohtauksia tai äkillisen tajunnan menetyksen. Sydämen vajaatoiminta on yleensä pitkälle edenneen sydänsarkoidoosin seuraus. Sen oireita ovat mm. hengenahdistus, turvotukset ja fyysisen suorituskyvyn heikentyminen."

MEDIASTINOSKOPIA

ARVIOKÄYNTI. Sain kirjeitse kutsun tulla käymään arviokäynnillä sairaalassa viikkoa ennen mediastinoskopialeikkausta, jolloin tapaisin sairaanhoitajan, anestesialääkärin ja leikkaavan lääkärin. Käynnillä hoitaja tarkasti esitietoni, anestesialääkäri teki arvion nukutuksen mahdollisista riskeistä sekä kirurgi tarkasteli aiempien tutkimusten tuloksia ja arvioi, miten leikkaus teknisesti toteutettaisiin.

MEDIASTINOSKOPIA eli välikarsinan tähystys tehdään yleisanestesiassa eli nukutuksessa. Minun kohdallani oli selvää, että pyrkimys oli saada välikarsinan imusolmukkeista kattavat kudosnäytteet, josta tarkempi sairauteni selviäisi. Tähystinlaite viedään henkitorven, keuhkojen ja rintakehän väliseen tilaan pienestä kaulaviillosta. Jään sairaalaan yhdeksi yöksi.

Leikkauspäivän aamuna hakeuduin sovitusti ravinnotta olleen yön ja aamun jälkeen sairaalan keuhko- ja ruokatorviosastolle. Minut ohjattiin potilashuoneeseen odottelemaan toimenpidettä. Kanyyli asetettiin laskimoon. Olin jännittynyt, mutta samalla tyytyväinen, että toimenpiteen aikana olisin täysin tietämätön toimenpiteestä nukkuessani. Sain kyydin sairaalasängyllä leikkausosastolle, jossa siirryin leikkauspöydälle. Tämän jälkeen muistikuvani oli tervehtivästä henkilökunnasta ja ilmoituksesta, että kohta siirryn uneen.

HERÄSIN heräämössä sairaanhoitajan pidellessä happiviiksiä nenälläni. Tokkuraisuudestani huolimatta tunsin suuren siteen kaulallani, joka painoi ikävästi ruokatorveani. Kurkussa oli kipua enkä pystynyt kannattelemaan päätäni. Hoitaja oli läsnä, rauhoitteli ja kertoi, että side peittää leikkaushaavaa ja että kaikki on mennyt suunnitelmien mukaisesti. Janoani sammutettiin pienellä määrällä vettä, jota tarjottiin pillillä. 

lltapäivä heräämössä meni jatkuvasti torkahdellen ja välillä kipulääkettä pyytäen. Olo oli todella kurja. ja kivulias. Illalla minut siirrettiin takaisin osastolle, josta olin aamulla lähtenyt. Sain syödäkseni pehmeää ruokaa. Ilmoitin perheelleni että leikkaus on ohitse. Nukahtelin vaikka hoitaja kävi välillä tekemässä hoitotoimenpiteitä, lähinnä verenpaineen mittausta. Olin kytketty EKG-seurantaan. Jaksoin nousta myös virkistävälle iltapesulle, hartiaseutua jomotti.

TULOKSIA. Seuraavana aamuna osastonlääkärin kierrolla kuulin, että diagnoosini on varmistumassa. Jääleike, joka on ns. pikatutkimus kudosnäytteestä, antoi niin selvän merkin sarkoidoosista, että asia alkaa selvitä. Olin helpottunut, josko nyt ikävät toimenpiteet jo riittäisivät ja hoito saataisiin vihdoin aloitettua. Side haavan päältä poistettiin, ja olin hieman kauhistunut haavan koosta, rumuudesta ja patista haavan yläpuolella. Mietiskelin, mikähän tauti se sarkoidoosi oikein todella on?

RASITUS-EKG

RASITUS-EKG

Kliininen rasituskoe oli viimeinen kolmena päivänä tehtävistä kokeista. Tarkoitus on arvioida sydämen rytmiä rasituksen aikana. Sydänpoliklinikalla tehtävän tutkimuksen aikana paikalla oli lääkäri sekä sairaanhoitaja. Ensin rintaani kiinnitettiin EKG-lätkät ja otettiin sydänfilmi. Tämän jälkeen nousin rinnassa kiinni olevien johtojen kanssa kuntopyörän selkään. Sain alkaa polkemaan tietyllä rasitusarvolla, jota itse seurasin pyörän näytöstä. Vastusta nostettiin minuutin välein. 

Koe jouduttiin lopettamaan melko nopeasti sykkeeni noustessa lääkärin ennalta laskemaan raja-arvoon sekä jalkojeni väsymiseen. Kokeen jälkeen siirryin odottelemaan käytävälle sydänhoitajan vastaanottoa. Hoitajan huoneessa koin voimakasta heikotusta ja lähes pyörryin. Tämän vuoksi jouduin jäämään vuorokaudeksi sairaalan päivystykseen telemetriaseurantaan.

Tämän sairaalajakson aikana varmistuivat edellisten päivien tutkimustulokset, jotka viittasivat vahvasti aktiiviin tulehdusprosessiin, siis tässä tapauksessa sarkoidoosiin. Kuitenkin itse kudosnäyte oli saatava diagnoosin vahvistamiseksi ja hoidon aloittamiseksi. Lääkäri päätti pistää minut jonoon odottamaan mediastinoskopiaa. Tämä tutkimus on välikarsinan imusolmukkeiden koepalatutkimus. Tammikuu on lopuillaan.

GAMMAKUVAUS

SYDÄNLIHASPERFUUSION GAMMAKUVAUS.

Aamulla menin sovitusti sairaalan isotooppiyksikköön, missä ilmoittautumisen jälkeen minut ohjattiin odotustilaan istumaan. Rauhallisen odotuksen jälkeen sairaanhoitaja ohjasi minut huoneeseen, jossa laskimooni asennettiin kanyyli ja siihen ruiskutettiin radioaktiivista merkkiainetta. Minut ohjattiin takaisin istumaan ja pyydettiin seuraavan tunnin aikana liikuskelemaan hiukan istumisen välillä. Seuraavaksi tehtiin puolen tunnin kuvaus gammakameralla, joka oli myös putkimainen laite, jonka sisällä maattiin liikkumatta. Tutkimuksen jälkeen pääsin lähtemään kotiin.

PET-TT -TUTKIMUS

SYDÄNLIHAKSEN AINEENVAIHDUNNAN PET-TT -TUTKIMUS. Ensimmäinen kolmen peräkkäisen tutkimuspäivän tutkimuksista oli PET-TT. Tutkimuksen avulla voidaan arvioida sydänlihaksen elinkykyisyyttä tai sydämen tulehdusprosessia. 

Tutkimukseen piti valmistautua erikoisella dieetillä. Tutkimuksessa käytettävä tutkimusaine, joka ruiskutetaan laskimoon ennen kuvausta, hakeutuu elimistössä sokeria käyttäviin kudoksiin. Tämän takia dieetti sisältää runsaasti rasvaa, mutta vähän hiilihydraatteja. En saanut nauttia edellisen päivän aikana siis mitään hiilihydraatteja tai sokeria sisältäviä ruokia, maitotuotteita, kasviksia tai hedelmiä yms. Sallittuja ruokia olivat koko päivän aikana vain marinoimattomat lihatuotteet, kananmuna, pekoni, kovat juustot, öljy ja margariini, vesi, kahvi mustana. Pidin dieettipäiväkirjaa.

Aamulla menin sairaalan isotooppiyksikköön, jossa minut ohjattiin pieneen huoneeseen vuodelepoon. Sairaanhoitaja laittoi laskimokanyylin ja levon aikana siihen ruiskutettiin tutkimusainetta. Minulle annettiin ohjeeksi pysyä mahdollisimman liikkumatta noin tunnin ajan, ja nukahdinkin siihen. Tämän jälkeen hoitaja tuli hakemaan minut tietokonetomografiaan, jossa makasin TT-kuvausputkessa noin tunnin ajan. Tutkimus oli kivuton neulanpistoa lukuun ottamatta. Pienen seuranta-ajan jälkeen pääsin kotiin.

TAMMIKUUN VAIKEUDET

TÖIHIN. Tammikuun alussa menen sairasloman jälkeen töihin. On piristävää keskittyä työasioihin pitkästä aikaa. Ensimmäinen päivä menee hyvin, illalla sydämen lisälyöntien määrä on melkoinen. Toisen työpäivän jälkeen olen niin uupunut, että nukahdan väkisin olohuoneen nojatuoliin. Kolmantena päivänä pulssitasoni alkaa selkeästi nousta ja hengästyn helposti, sekä tunnen rinnassa puristusta. En jaksa keskittyä töihini huonon ja tykyttävän oloni takia. Sinnittelen viikon. Kuudentena päivänä työterveyslääkärini jatkaa sairaslomaani. Jään kotiin ja tunnen syvää pettymystä suorituskykyyni. En ole vieläkään saanut tietoon sydämen koepalojen tutkimustuloksia. Onko sydämestäni varmistunut jokin sairaus?

VAITIOLOVELVOLLISUUS. Mietin, miksi en saa karistettua yltäni vanhaa työrooliin kuuluvaa vaitiolovelvollisuuden viittaa harteiltani? Eihän sitä yksityiselämässä kannata pitää. Se iskostui syvästi minuun toimiessani poliisina vakavia väkivaltarikoksia tutkiessani. En voinut kertoa työasioistani kotona, vaikka monesti ikävät ihmiskohtalot koskettivat minua syvästi. Sama vaitiolovelvollisuus koskee minua nytkin työskennellessäni sosiaalialalla. Olen tottunut pitämään asiat sisälläni ja koen niistä puhumisen vaikeaksi. En ole sairastumisenikaan aikana osannut tai halunnut kaataa valituksia, pelkoa tai huonoa oloa muiden riesaksi. Siksi aloin kirjoittamaan. Saan purkaa omia ajatuksiani, mutta ne eivät kuormita ketään, jotka eivät halua kirjoituksiani lukea. Ja kirjoitanhan lähinnä itsenäni varten, että selviän tästä henkisestä prässistä.

Tammikuu on henkisesti vaikeata aikaa. En ole työkykyinen, kotona kevyenkin siivouksen jälkeen alkavat tiheät lisälyönnit, jotka pakottavat lepäämään. Jouduin tilaamaan myös elämäni ensimmäisen ambulanssikyydin sairaalaan rytmihäiriökohtauksen takia. Mielialani on apea ja tiuskin perheelleni helposti. En ole tottunut pyytämään apua pieniinkin askareisiin. Tulevaisuus on alkanut pelottamaan.

Henkistä tilaani ei paranna tieto, että sydämen koepaloista ei ole löytynyt diagnostisia muutoksia. Sain tiedon sairaalasta kirjeitse, ja ohessa oli lueteltu jatkotutkimuksia: PET-TT, sydänlihasperfuusion gammakuvaus ja rasitus-EKG, kaikki tammikuun lopussa peräkkäisinä päivinä. Häh, mitä nyt epäillään?

SYDÄNBIOPSIA

SYDÄNBIOPSIA. Jouluviikko. Istun Meilahden tornitalon sydänaseman aulassa omissa vaatteissani. Luen tablettiani ja odotan kun minut tullaan hakemaan toimenpiteeseen. Kukaan ei ole kertonut etukäteen, mitä tulee tapahtumaan. Suututtaa ja jännittää ihan tajuttomasti. Aulan perimmäistä siipeä remontoidaan. Pinnani on niin kireällä, etten jaksaisi kuunnella porausta ja jatkuvaa remonttimiesten ravausta käytävällä. Muutama muukin potilas odottelee toimenpidettä, tosin he ovat ainakin muutaman vuosikymmenen minua vanhempia.

Nimeäni huudetaan. Ystävällinen sairaanhoitaja ohjaa minut vaihtamaan oman puseroni takaa avoinna olevaan sairaalapaitaan ja kysyy haluanko rauhoittavaa Diapamia. En. En halua sekavaa oloa päähäni, koska tiedän biopsian tapahtuvan hereillä. Inhoan kaikkia lääkkeitä. Saan laskimokanyylin käteeni. Minut jätetään pukuhuoneeseen odottamaan.

Jännitys lisääntyy. Olisikohan kuitenkin pitänyt ottaa se pilleri, mietin.

Hoitaja tulee ohjaamaan minut leikkaussaliin. Siellä on muutaman muukin hoitaja, jotka iloisesti keskustellen yrittävät kiinnittää huomiotani pois jännittämisestä. Kerron, että haluan tietää tarkkaan, mitä minulle tapahtuu. Tämän jälkeen jännitykseni hieman hälvenee, hoitajat selvittävät jokaisen tekemänsä toimenpiteen tarkkaan. Selälläni ollessani rintakehäni desinfioidaan voimakkaan keltaisella liuoksella ja leikkausliinat asetetaan steriilisti niin, että vain pieni oikean rinnan yläpuolella jää näkyviin. Näen leikkausliinan alta vasemmalla silmällä laitteen, jonka avulla katetrin kulkua tullaan seuraamaan laskimossani sekä sydämessäni.

Ensimmäinen lääkäri tulee, tervehdin. Arvioin nopeasti, onko hän luottamusta herättävä. Hän on hiukan vanhemman puoleinen, rennon oloinen mies, en uskalla ajatella mitään. Hän jää röntgenläpivalaisulaitteen viereen.

Kuulen, että toinen lääkäri tulee. Tiedän hänet nimeltä, mutta en sitä, miltä hän näyttää, koska oikea puoleni on leikkausliinojen peittämä. Joudun arvioimaan vain ääntä. Miespuolinen kardiologi kuulostaa teoreettiselta ja kuivalta. Tykkään. Tykkään faktoista. Kardiologi kysyy kunnostani ja arvioi sairauttani hiukan. Kysyy mitä työtä teen. Lääkäri aloittaa samalla toimenpiteet, kertoo lyhykäisesti puuduttavansa ihoalueen suonen kohdalta. AUTS! Koska suonen seinämät eivät puudu, ison kanyylin työntäminen laskimoon saattaa tuntua. AUTS! Ja vielä viimeisenä kanyyliin kiinnitettävä kauluksen laitto saattaa tuntua inhottavalta koska se täytyy painaa voimakkaasti. AUTS! Helvetti, mietin! Apua, jos tämä jo sattuu, mites sitten sydämen seinämistä otettavat koepalat! Puhumme hiukan yleisesti maahanmuuttotilanteesta Suomessa. Tai yritän kovasti osallistua keskusteluun, jotta kauhuni hälvenisi.

Kardiologi ilmoittaa, että aikomuksena on ottaa 10 nuppineulan pään kokoista koepalaa eri puolilta oikeaa kammiota. Hän kysyy, voiko ottaa yhden ylimääräisen luvallani sarkoidoositutkimusta varten. Joo, ihan sama, ota vaan, samalla kai se ylimääräinenkin sieltä lähtee, ajattelen.

Itse toimenpide aloitetaan. Lääkäri sanoo, ettei koepalojen irrottaminen pitäisi tuntua miltään. Tunnen vain katetrin liikkeet suonta pitkin. Aha. No nyt kuulen ja tunnen kun todennäköisesti metallinen katetri hankautuu kanyylin kaulusta vasten ja sitä pujotetaan eteenpäin suonessa. Lääkärit keskustelevat keskenään, onko katetri asettunut sydämeen sopivasti, ja hetken päästä katetria jo vedetään pois suonesta. Sattuiko?, kysytään. Ei. Olen helpottunut. Näin jatkuu vielä 10 kertaa. Toimenpiteen aikana kardiologi kertoo, ettei tiedetä varmasti, mistä sydänsarkoidoosi tulee ja miksi. Nykyisten tietojen valossa en ole vaikuttanut itse siihen, miksi se tullut tai jäänyt tulematta. Joten spekulaatiot sikseen.

Lääkäri sanoo, että kaikki koepalat on saatu otettua ja vetää katetrin viimeistä kertaa pois. Samalla sekunnilla alan tärisemään hillittömästi. On kylmä, lihakseni hyppivät niin, että naurahtaen pelkään putoavani kapealta leikkauspöydältä. Saan nopeasti lämmitettyjä peitteitä ja minulle kerrotaan, ettei ole hätää. Jännitykseni laukesi, operaatio on ohi! Viimeisetkin katetrin kaulukset ja leikkausliinat poistetaan ja reikää suoneen painetaan vielä muutama minuutti reilusti. Kiitän lääkäreitä, he poistuvat. 

Jonkin ajan kuluttua saan nousta varovasti ja mennä pukuhuoneeseen pukemaan omat vaatteeni. Sitten jään istumaan taas aulaan. Nyt pelottaa, jos verenvuoto ei tyrehdykään suonesta. Kyllä se tyrehtyy. Syön eväsbanaanin. Pitkän ajan kuluttua toimenpiteen tehnyt kardiologi tulee luokseni. Näen hänet nyt ensimmäisen kerran. Asiallisesti hän pyytää allekirjoittamaan luvat sarkoidoositutkimukseen osallistumisesta. Hän kertoo, että 2/3 sydänbiopsioissa ei saada varmuutta sarkoidoosista, jolloin jatketaan tutkimuksia. Saan tietää koepalojen vastauksista myöhemmin. Toivon, ettei jatkotutkimuksia enää tarvittaisi.

OMAKANTA

KANTA.fi. Epätietoisuuteni taudista jäytää. Äkäisyyteni lisääntyy ja pysyn vaivoin rauhallisena sukulaisten ja tuttujen kyselyjen aikana, kun en tiedä mikä minua vaivaa! Kirjaudun omakantaan, kaikkia epikriisejä ja tietoja ei ole tallennettu. Tarkastan labratuloksia ja poikkeavia arvoja, googlaan mitä niistä voi seurata. Yritän yhdistää tietoa ja saan itse diagnosoitua itselleni sydänsarkoidoosin tai jättisolumyokardiitin. Varaudun pahimpaan.

JOULUN ODOTUSTA

JOULUN ODOTUSTA. Joulukuun puolessavälissä menen lyhyelle kurssille opettelemaan sytykeruusujen tekoa. Se on mukavaa vastapainoa kotona sairaslomalla olemiseen. Tosin jouduin ainoana kurssilaisena istumaan aika ajoin väsymykseni ja heikon olon takia.

JOULULAHJAT. Joulun alusviikot vierähtävät taas sairaslomalla. Leivon lasten kanssa pieniä eriä kerrallaan ja aina istuen. Muutoin sydän alkaa hakkaamaan, hengästyttää ja väsyttää. Koska en pääse myöskään lainkaan joululahjaostoksille ja  kävely kauppakeskuksessa on liikaa, shoppailen kaikki tarvittavat netin kautta. Ja loput yritän tehdä itse.

SYDÄMEN MAGNEETTITUTKIMUS JA HOLTER-SEURANTA

SYDÄMEN MAGNEETTITUTKIMUS. Saan ajan marraskuun lopulla sydämen magneettitutkimukseen eli MRI-tutkimukseen. Makaan reilu puoli tuntia ison lieriön sisällä, jossa humisee ja vinkuu. Ei tunnu missään. Tämän jälkeen pääsen kotiin.

HOLTER. Heti magneettitutkimuksesta seuraavalla viikolla saan sairaalassa HOLTER-laitteen, eli sydänsähkökäyrää tallentavan laitteen kotiin. Rintaani asetetaan EKG-lätkät, joista lähtee johdot pieneen olalla kannettavaan tallenninlaitteeseen. Laitetta pidetään vuorokauden, jonka aikana pitäisi elää mahdollisimman normaalia elämää.

Joidenkin viikkojen kuluttua saan vastaukset: Magneettitutkimus osoittaa sydämessäni paikallisia paksuuntumia sekä jälkitehostumaläiskiä tulehdukselliseen sydänlihastautiin viitaten. Se, mikä tauti on kyseessä tarkemmin, selviää vasta kudosnäytteistä.

TAAS SAIRAALAAN

TAAS SAIRAALAAN. Olen tehnyt normaalia työpäivää, työaika venähti taas hiukan, mutta olen nyt aktiivisesti järjestellyt työpäiviäni vähemmän rasittaviksi. Mutta silti jo töistä lähtiessäni tunnen kehossani ikävän, hakkaavan, puristavan, hengästyttävän ja väsyttävän tunteen. Automatkalla olo huononee ja tunnistan samat oireet kuin edellisellä kerralla sairaalaan joutuessani. 

Ajan suoraan samaiseen päivystykseen ja ohitan taas muut jonottajat. Tällä kertaa olen sairaalassa vain vuorokauden ja päivystävä lääkäri arvioi sydänkäyräni hyvin eksoottiseksi. Se ei lohduta, varsinkin kun keuhkoröntgenin, labrojen ja telemetriaseurannan jälkeen pääsen taas kotiin. Saan muutaman viikon sairausloman. En tiedä edelleenkään, mikä minua vaivaa. Lääkäri sentään vihjaa epäilynsä jostakin sydänlihaksen tulehdusreaktiosta. Tavallinen sydänlihastulehdus ei ole kuitenkaan kyseessä.

EI JAKSA

JAKSAMINEN. Luulen, että minun täytyy jaksaa normaalisti. Niinhän se lääkäri sanoi. En saa heittäytyä luulosairaaksi. En kuitenkaan meinaa jaksaa millään. Isossa ruokakaupassa käynti tuntuu kroppani äärirajoilla; lepään välillä ostoskärryjen päällä ja painavien kassien kantamisen jälkeen sydän pyrkii ulos kurkun kautta. Normaalipituiset koiralenkit ovat nykyään tuskaa. Vauhtini hidastuu ja pysähdyn mielelläni siksi ajaksi, kun koira jää nuuskimaan paikkoja. Pahinta on yrittää puhua puhelimessa samaan aikaan kun teen kävelylenkkiä. Huohotukseni haittaa jo luurin toiseen päähän. Työpäivinä heikko olo saa yliotteen monta kertaa, se haittaa töihini keskittymistä. Mutta minunhan pitäisi jaksaa...

SAIRAALASSA

HERÄÄN. En tiedä mitä kello on, aamu on hyvin aikainen. Laboratoriohoitaja haluaa ottaa verinäytteen. Minut on siirretty myöhään edellisenä iltana sydänsairauksien vuodeosastolle. Rinnassani on lätkät ja telemetriaseurantalaite, josta hoitajat näkevät kansliaan etänä sydämeni sähkökäyrän. Vaivun takaisin uneen. Herätys, aamupala. Syön hyvänmakuista haudutettua puuroa ja leivän. 

Heti tämän jälkeen paikalle tulee lääkäri, esittelee itsensä osaston kardiologiksi. Lääkärin olemus herättää luottamusta, kyselee olostani ja oireistani ja suorittaa samalla kertaa sydämen ultraäänen siinä potilashuoneessa. Lääkäri sanoo, että sydämessä on jotakin poikkeavaa, epäily herää tulehduksellisesta sydänlihassairaudesta, mutta tarkempaa ei osata vielä sanoa. Sydänlääke aloitetaan. Lääkäri kyselee työstäni, kuultuaan pitkistä työpäivistä ja haastavasta työnkuvasta, hän kertoo niiden olevan tällä hetkellä parantumiselle este tai ainakin viivästys. Kiihkottomasti ja faktoihin nojaten hän pyytää minua miettimään, missä kunnossa haluaisin olla puolen vuoden päästä. Ja jotta ajatus voisi toteutua, hän kehottaa tekemään suunnitelmia jo nyt tulevaisuuteen. Jään typertyneenä vuoteelle, kyyneleet kihahtavat taas kerran silmiin.

ILTA. Mies ja lapseni tulevat katsomaan minua sairaalaan. Kukaan ei oikein tiedä, mitä sanoa. Itken, ja lopulta kaikilla on kyyneleet silmissä. Lapsista vanhempi kysyy, kuolenko minä? Kerron, että nyt saan hoitoa, äiti tulee paremmaksi ja kohta jo varmasti pääsen kotiin. En henno sanoa kellekään, etten tiedä tulevasta mitään.

KOTIUTUS. Pääsen kotiutumaan seuraavana päivänä, sydänlääke on tasannut sydämeni toimintaa. Lääkäri kertoo, että saan jatkaa normaalia elämää kuntoni rajoissa. Tutkimukset etenevät omalla painollaan, saan aikanaan kutsut niihin. Töihinkin saa jo palata heti viikonlopun jälkeen. Tyrmistys. Tässäkö tämä oli, mitä on selvinnyt, mitä nyt? Ilmaan jää kymmeniä kysymyksiä.

UUSI PARAS YSTÄVÄ. Olen alkanut seuraamaan pulssitasoani ranteesta ja verenpainemittarilla paineitani. Uudeksi ystäväkseni on luotettavuudellaan kiilannut verenpainemittari. Hämmästyttää, miten paljon pulssini voi vaihdella. Välillä tunnen ranteestani tunnustellen normaalin sykkeen lisäksi ylimääräisiä pompotuksia, välillä niitä jää kokonaan välistä. Joskus en saa pulssistani kiinni lainkaan. Verenpainemittarissani on varoitusvalo rytmihäiriöistä, joka syttyy lähes joka kerta mitatessani.

TERVEESTÄ SAIRAAKSI

TÖISSÄ. Kiipeän taas kerran työpäiväni aikana kierreportaat toiseen kerrokseen toimistosiipeen. Hengästyttää ja pulssi hakkaa. Hitto, miten kunto on päässyt rapisemaan näin alas. Väsyttääkin vaikka yritin nukkua normaalit yöunet. Palaveriin. Taas tuntuu kun sydän pyrkisi kurkusta ylös, miten se noin muljahtelee. Olokin on vähän heikko. Palaverin jälkeen työpisteelläni istuessani tuntuu kuin sisälläni olisi avattu kuplajuomapullo, suhahdus tuntui päässä asti. Istun hetken mitään tekemättä, taitaa olla taas korkea verenpaine.

Seuraavana päivänä töissä jo työkaveritkin huomauttaa hengästymisestäni. Pulssi hakkaa eikä tunnu asettuvan millään. Vakuutan, ettei tässä mitään, astma on varmaan pahentunut, jokin infektio varmaan. Joudun kuitenkin aika ajoin pysähtymään ja vetämään henkeä. Olo on ihan vetämätön. Tuntuu kuin rintakehäni ympärille olisi kierretty ilmastointiteippiä, puristaa. Hoksaan mennä työpaikallani olevan terveydenhoitajan luo, kysyn voisiko hän mitata verenpaineeni. Korkeahkot arvot ovatkin, mutta huolestuttavaa on pulssi 140, joka hakkaa vain tuossa lukemassa. Terkkari sanoo napakasti, että mars työterveyslääkärille. Tilaan ajan työpäivän jatkoksi.

TYÖTERVEYS. Työterveyslääkäri kuuntelee ja määrää sydänfilmin odottaessa. EKG:ssa kuulemma poikkeavaa, on lähdettävä heti päivystykseen. Hätäännyn hieman, onko tämä nyt niin vakavaa? Tosin huomaan jatkuvasti oloni heikkenevän ja väsymys on hirveä. Lääkäri kysyy, millä pääsen päivystykseen? Tietenkin omalla autolla, olenhan töihinkin sillä tullut. Lähden ajamaan 25 kilometrin matkaa klo 17 ruuhkassa kehä III:lla. Muistan tuosta matkasta sen, etten ole koskaan kiroillut autossa enempää: "Saatanan kaikenlaiset tunarit edessä, menkää kovempaa, täytyy päästä lepäämään!". Näkyy tähtiä ja tuntuu että taju lähtee. Soitan miehelle pikaisen puhelun, itken ja soperran sekavaa. Mies hätääntyy, lupaa tulla sairaalan päivystykseen odottamaan.

Elämäni pisimmältä tuntuneet kilometrit kehällä, lopulta olen päivystyksen edessä. Kaikki parkkipaikat täynnä, jätän poikkeuksellisesti autoni etuovien tuntumaan, laittomasti, kuitenkin niin, etten tuki ambulanssin reittiä. Aulassa on porukkaa odottamassa vuoroaan, katsahtavat minuun. Heikottaa, pyörryttää. En jaksa odottaa. Vuoronumerolaitteessa on maininta, jos on rintakipuja, mene suoraan luukulle. Mietin, ei ole rintakipua, vain puristavaa tunnetta, menisinkö jonon jatkoksi,  en jaksa. Kävelen suoraan toiselle vapaana olevista luukuista, kyynelehtien annan työterveyslääkärin lähetteen, huohotan enkä jaksa istua ryhdikkäästi. Vastaanottohoitaja katsoo paperiin ja minuun,  huutaa paikalle kaverin ja pyytää tuomaan pyörätuolin. Minut kärrätään päivystykseen ja tarjotaan vuode. Ihanaa päästä lepäämään, sydän pyrkii edelleen ulos rinnasta. Ihmettelen, miten näin on päässyt käymään?